ME/CFS – eine komplexe Multisystemerkrankung: Was die Wissenschaft heute weiß

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) zählt zu den komplexesten Erkrankungen der modernen Medizin. Über viele Jahre wurde sie missverstanden, unterschätzt oder fälschlicherweise als rein psychische Erkrankung eingeordnet. Heute zeichnet die wissenschaftliche Evidenz jedoch ein völlig anderes Bild: ME/CFS ist eine chronische Multisystemerkrankung, bei der zahlreiche Organsysteme gleichzeitig betroffen sind – insbesondere das Immun-, Nerven-, Herz-Kreislauf- und Energiestoffwechselsystem.

Millionen Menschen weltweit leiden an ME/CFS. Seit der COVID-19-Pandemie ist das öffentliche und wissenschaftliche Interesse deutlich gestiegen, da ein Teil der Betroffenen nach einer SARS-CoV-2-Infektion ein Krankheitsbild entwickelt, das die diagnostischen Kriterien für ME/CFS erfüllt.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS ist weit mehr als chronische Müdigkeit. Das zentrale Merkmal ist eine massive Belastungsintoleranz, bei der bereits geringe körperliche oder geistige Aktivitäten zu einer deutlichen Verschlechterung des Gesundheitszustandes führen.

Dieses Leitsymptom wird als Post-Exertional Malaise (PEM) bezeichnet. Es beschreibt eine oft verzögert eintretende Verschlechterung sämtlicher Beschwerden nach körperlicher, kognitiver oder emotionaler Belastung. Charakteristisch ist, dass sich die Symptome nicht unmittelbar bessern, sondern über Tage oder sogar Wochen anhalten können.

PEM gilt heute als das diagnostisch wichtigste Merkmal der Erkrankung.

Welche Symptome treten auf?

Das klinische Bild ist ausgesprochen vielfältig. Häufig berichten Betroffene über:

  • ausgeprägte körperliche Erschöpfung
  • Belastungsintoleranz
  • Post-Exertional Malaise
  • nicht erholsamen Schlaf
  • Konzentrations- und Gedächtnisstörungen („Brain Fog“)
  • Wortfindungsstörungen
  • Muskel- und Gelenkschmerzen
  • Kopfschmerzen
  • Licht- und Geräuschempfindlichkeit
  • Schwindel
  • Herzrasen
  • orthostatische Intoleranz
  • POTS (Posturales Orthostatisches Tachykardiesyndrom)
  • gastrointestinale Beschwerden
  • Temperaturregulationsstörungen

Die Symptomintensität kann erheblich schwanken und reicht von leichter Einschränkung bis hin zu vollständiger Bettlägerigkeit.

Was weiß man über die Ursachen?

Die genaue Ursache von ME/CFS ist trotz intensiver Forschung bislang nicht vollständig geklärt. Die heutige Datenlage spricht jedoch für eine Kombination mehrerer biologischer Mechanismen.

1. Infektionen als Auslöser

Bei vielen Patientinnen und Patienten beginnt die Erkrankung nach einer Infektion.

Bekannte Auslöser sind unter anderem:

  • Epstein-Barr-Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber)
  • SARS-CoV-2
  • Influenza
  • Enteroviren
  • HHV-6
  • weitere virale und bakterielle Infektionen

Nicht die Infektion selbst scheint entscheidend zu sein, sondern eine fehlgeleitete Reaktion des Organismus auf die Infektion.

2. Immunologische Veränderungen

Mehrere Studien zeigen Hinweise auf:

  • chronische Immunaktivierung
  • Veränderungen von T- und NK-Zellen
  • veränderte Zytokinprofile
  • Autoantikörper gegen Rezeptoren des autonomen Nervensystems

Die Ergebnisse sind jedoch nicht bei allen Betroffenen identisch.

3. Autonome Dysfunktion

Viele Patientinnen und Patienten entwickeln eine Störung des vegetativen Nervensystems.

Typische Folgen:

  • Tachykardie
  • Blutdruckregulationsstörungen
  • POTS
  • verminderte Hirndurchblutung im Stehen
  • orthostatische Intoleranz

Diese Veränderungen erklären viele Beschwerden im Alltag.

4. Energiestoffwechsel

Aktuelle Untersuchungen deuten darauf hin, dass Zellen ihre Energie nicht mehr effizient bereitstellen können.

Diskutiert werden:

  • mitochondriale Funktionsstörungen
  • gestörter oxidativer Stoffwechsel
  • verminderte ATP-Bildung
  • metabolische Veränderungen

Diese Mechanismen könnten erklären, weshalb bereits geringe Belastungen zu einer ausgeprägten Erschöpfung führen.

5. Neuroinflammation

Bildgebende Untersuchungen und Liquoranalysen liefern Hinweise auf entzündliche Veränderungen im zentralen Nervensystem.

Ob diese Veränderungen Ursache oder Folge der Erkrankung sind, wird derzeit intensiv erforscht.

Gibt es einen Bluttest für ME/CFS?

Nein.

Bis heute existiert kein einzelner Laborwert, der ME/CFS sicher bestätigen oder ausschließen kann.

Die Diagnose basiert auf:

  • einer ausführlichen Anamnese
  • einer klinischen Untersuchung
  • standardisierten Diagnosekriterien
  • dem Ausschluss anderer Erkrankungen

Diagnosekriterien

International werden vor allem zwei Kriterienkataloge verwendet.

IOM/NAM-Kriterien

Erforderlich sind:

  • deutliche Einschränkung der Alltagsfunktion über mindestens sechs Monate
  • Post-Exertional Malaise
  • nicht erholsamer Schlaf

Zusätzlich muss mindestens eines der folgenden Symptome vorliegen:

  • kognitive Einschränkungen
  • orthostatische Intoleranz

NICE-Leitlinie (NG206)

Die britische NICE-Leitlinie legt besonderen Wert auf:

  • PEM
  • Belastungsintoleranz
  • Schlafstörungen
  • kognitive Beschwerden
  • Symptomdauer
  • Ausschluss anderer Erkrankungen

Welche Untersuchungen gehören zur ME/CFS-Diagnostik?

Da zahlreiche Erkrankungen ähnliche Beschwerden verursachen können, ist eine strukturierte Diagnostik essenziell.

Ausführliche Anamnese

Besonders wichtig sind:

  • Beginn der Beschwerden
  • Infektionen vor Krankheitsbeginn
  • Belastungsverträglichkeit
  • Verlauf der PEM
  • Schlafqualität
  • Medikamentenanamnese
  • Begleiterkrankungen

Körperliche Untersuchung

Hierbei werden neurologische, internistische und orthopädische Ursachen berücksichtigt.

Basislabor

Typischerweise gehören dazu:

  • Blutbild
  • Elektrolyte
  • Nieren- und Leberwerte
  • Entzündungsparameter
  • Schilddrüsenfunktion
  • Ferritin
  • Vitamin B12
  • Folsäure
  • Vitamin D (je nach Situation)
  • Blutzucker
  • HbA1c

Je nach Befund können weitere Untersuchungen erforderlich sein.

Herz-Kreislauf-Diagnostik

Viele Betroffene leiden unter Herzrasen, Schwindel oder Belastungsintoleranz.

Je nach Beschwerden können sinnvoll sein:

  • Ruhe-EKG
  • Langzeit-EKG
  • Langzeit-Blutdruckmessung
  • Echokardiographie
  • Belastungsuntersuchungen

Orthostatische Testung

Ein wichtiger Bestandteil der Diagnostik ist die Untersuchung des autonomen Nervensystems.

Zum Einsatz kommen beispielsweise:

  • NASA-Lean-Test
  • Active-Stand-Test
  • Kipptischtest

Damit können POTS oder andere Formen der orthostatischen Intoleranz erkannt werden.

Neurokognitive Diagnostik

Bei ausgeprägtem „Brain Fog“ können standardisierte neuropsychologische Tests hilfreich sein.

Spiroergometrie (CPET)

Die Zwei-Tages-Spiroergometrie gilt als wissenschaftlich besonders interessant.

Im Gegensatz zu gesunden Personen oder vielen anderen chronischen Erkrankungen zeigen Menschen mit ME/CFS häufig einen deutlichen Leistungsabfall am zweiten Testtag.

Da diese Untersuchung jedoch eine schwere PEM auslösen kann, wird sie im klinischen Alltag nur nach sorgfältiger Nutzen-Risiko-Abwägung eingesetzt.

Therapie

Bis heute existiert keine ursächliche Heilung.

Die Behandlung konzentriert sich auf:

  • konsequentes Pacing
  • Behandlung von Schlafstörungen
  • Schmerztherapie
  • Behandlung orthostatischer Beschwerden
  • Therapie von Begleiterkrankungen
  • psychosoziale Unterstützung
  • individuelle Rehabilitation ohne Überlastung

Früher empfohlene Programme mit stufenweiser Belastungssteigerung („Graded Exercise Therapy“) werden heute von mehreren internationalen Leitlinien bei Patientinnen und Patienten mit PEM nicht mehr empfohlen.

Long COVID und ME/CFS

Ein Teil der Menschen mit Long COVID entwickelt ein Krankheitsbild, das sämtliche diagnostischen Kriterien einer ME/CFS erfüllt.

Die Forschung beider Erkrankungen überschneidet sich zunehmend. Viele pathophysiologische Mechanismen – insbesondere Immunveränderungen, autonome Dysfunktion und Störungen des Energiestoffwechsels – scheinen ähnlich zu sein.

Fazit

ME/CFS ist eine schwere, chronische und biologisch begründbare Multisystemerkrankung. Die Erkrankung betrifft weit mehr als die körperliche Leistungsfähigkeit und kann nahezu jedes Organsystem beeinflussen.

Auch wenn derzeit noch kein spezifischer Labortest existiert, ermöglichen standardisierte Diagnosekriterien und eine sorgfältige differenzialdiagnostische Abklärung eine verlässliche Diagnosestellung.

Die internationale Forschung entwickelt sich derzeit so dynamisch wie nie zuvor. Neue Erkenntnisse über Immunologie, Energiestoffwechsel, Gefäßfunktion und Neuroinflammation geben berechtigte Hoffnung, dass in den kommenden Jahren gezieltere diagnostische Verfahren und wirksamere Therapien verfügbar werden.

Quellen:

  • NICE Guideline NG206: Myalgic Encephalomyelitis (or Encephalopathy)/Chronic Fatigue Syndrome: Diagnosis and Management (2021, aktualisiert).
  • Institute of Medicine (National Academy of Medicine): Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (2015).
  • Centers for Disease Control and Prevention (CDC): ME/CFS – Clinical Care and Diagnosis.
  • European Network on ME/CFS (EUROMENE).
  • Bateman Horne Center – Clinical Management Recommendations.

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